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 投稿者:輝く子どもたち@はな  投稿日:2017年11月 3日(金)11時58分19秒
  akiさん、すみません、URLを間違えました。
正しくはこちらです。
https://kodomo3.com/link/leukemia

https://kodomo3.com/

 
 

お知らせ

 投稿者:輝く子どもたち@はな  投稿日:2017年11月 3日(金)11時41分9秒
  ご無沙汰しています。お元気ですか?

このたびHPのリニューアル、移転に伴い、新しいリンク集に登録させていただきました。
https://kodomo3.com/link/all

今後ともよろしくお願いします。

https://kodomo3.com/link/all

 

あけましておめでとうございます。

 投稿者:aki  投稿日:2013年 1月15日(火)12時56分26秒
  (≧л≦)ノおそっ!

などともつっこみを入れたくなる今日この頃です♪

今年もチラミでもしてくれたら幸いです♪
(^-^)今年は健康であればいうことなしです。

今日は何気に過去の書き込みを読んでいました。
いろいろな人が書き込みを残してくれて
その返事とかも読んでいて

今でも元気なのかな?って (^~^ゝ

ラスト10ページ目では敗血症編のことがかかれてて
今読むとなんでこんなに詳細がかけてるの?って
感じです。(≧~≦ゝ発病した初日と13日目前以降しか
今では覚えてなくって中央病院やってくれたっけなぁ~
ってくらいしか印象に残ってません(爆

そう考えると17年経っても当時の白血病治療でも景色が
今でも鮮明に思い出せるのだから
そうとうきついものだったのだと思います。

今年は音楽作りをしていこうかなと思います♪
別室造形の部屋VISIONにてUPしていこうと思ってます。

日々全力全快をもっとうに
今日から3連休です♪

o(≧▽≦)O休日最高~!
 

今年も残り

 投稿者:aki  投稿日:2012年10月28日(日)19時36分4秒
  2012年も残すとこ2ヶ月弱
あっという間にもう11月です。

今年は部屋にお金をつぎ込みすぎて
なんかもう、えらい事になってます。(^~^ゝ

今日は休みで部屋でのんびりしていたので
雨も降っていたし、ほんと仕事休みでよかった~って
しみじみ思います。( ̄~ ̄ゝ

今日も学園物のアニメを見ていたんですが
ふと、そういえば私も高校行ったの1年弱しかないんだなぁ~
なんて思ったりして。(^~^ゝちゃんと高卒証書もたっらけれど

高校1年の夏から入院・移植で1年
留年もしてないので、今思うと
輝いてたなぁ~って思います。( ̄~ ̄ゝ普通なら留年だったと思いますが。

もう32歳かぁ~、私的にはあの高1の夏から
気持ちも意識も変わってないんだけどなぁ。
(^~^同年代ではもう親父世代だから。

1つ変わったことって言えばは自殺願望がなくなったってことかなぁ。
180度根底からひっくり返るくらい。

当時はPCやITなんて当たり前ではなかった時代だから
私の世代はポケベルが流行りだしたくらい。

時が止まるって感覚

それは私だけではなく両親もそう感じているのだと思いますが。
(^-^)たぶん家は特殊なんです。

ここ最近は帰りが12時近いので
これから年末商戦に入るにあたり
きっとあっという間に今年も終わることでしょう。
あんまり体に自信がありませんがって言うより
きっと健常者でもひぃひぃしちゃうと思うくらい
たぶんやっているので、
仕事がすきって言うよりは、健常者には負けないぞ!って
意気込みでやっているので
つらくは全然ありません。(^-^)夜はお金がいいので♪

32歳、私的にはもう桃源郷の領域です。
普通の人の感覚であらわすと、年金生活キタ~!ってところ。
o(≧~≦)O滑り込んだぜ年金Get!的な。

あのころは目指せ成人20歳だったから
あぁ。10年ごとに試練がくるとすれば
白血病・敗血症・次にくるのは
目か骨か脳
う~ん、どれもきついなぁって。

( ̄~ ̄ゝ近い将来が終焉であるがゆえに
今このときを手抜きで消化したくないって
だから、即断即決即実行なんだと思います。

1人でいることは、その方が事後処理がそんなにかからないし。

雨が降っているときは
大抵そんなことを考えてぼぉ~ってしてます。
(^~^ゝつまらない男なんですよ。ほんと。

明日からまた仕事の嵐到来です。
寒くなってきてますので、風邪などにはお気をつけください。
(^-^)
 

書き込みありがとう♪

 投稿者:aki  投稿日:2012年 8月14日(火)06時39分46秒
  maiさん、書き込みありがとうございます♪
ここ最近はこのページの書き込みは
私の愚痴やたまっているストレスの発散の書き込み
になってしまっていて、恐縮です。

少しでも励ませたのであれば幸いです♪(^~^ゝ
PTSDはいわば自己防衛の1つですから
きっとそれほどの衝撃のある体験をされたのだと思います。
心の病気は時間がかかるものですし

誰かを助けたいと思われる気持ちは大事ですが
重大な重い病気にかかった人の願うのは、友達や恋人・周りの人間の今後の幸せ
だと(私の場合だけなのかもしれませんが)思います。
(^~^ゝ自分の痛みと他者の痛みは違うので。

もし、バンクに登録されなかったことで助からなかった命があったとしても
その事を(バンクのこと)を気にしてくれているだけでmaiさんに感謝しますよ♪
(^-^ゝもちろん今のmaiさんにです。

骨髄移植が出来たからといっても、それはあくまで切符を手に入れたに過ぎません。
行く先は患者さんや医師に託されていますから。

過去がどうであれ、今は確実にあるはずです♪
maiさんのこれからに多くの幸があることを願ってます!
O(^-^)O熱中症とか気をつけてくださいね!

また何かありましたら、お気軽にカキコしてくださいね♪
 

はじめまして・・・・?

 投稿者:mai (あい)  投稿日:2012年 8月11日(土)18時26分3秒
  はじめまして。

以前・・・といいますか、だいぶ前、もう数年前に、
掲示板に1~2度くらい、書き込みさせていただいてました。
HNは覚えてませんが、たしか「あい」と名乗っていたかと思います。。

たぶん、覚えてはいないだろうと思います。

書き込みの内容も覚えてませんが、
私の弟が昔、白血病になる可能性が高いと言われ(今は元気です)、
その後、高校の同級生を白血病で亡くしたことで、骨髄バンクに登録する決意をし、
その際にこのHPを拝見した・・・と、書いたかと思います。

少なくとも私が24歳の頃に拝見して以来です。
あれから8年ほど経ち、気になって何度か拝見しました。

実は

私はこのHPを拝見した当時(24歳)~27歳までの記憶がまったく無いという
精神的問題を抱えてしまい、病院に通院、服薬中の身になってしまいまして、
骨髄バンク登録を保留状態になってしまいました。

原因(要因)の記憶がないので不明です。
このHPの存在はなんとなく記憶があるのですが、書き込みの内容等は・・・。
ちなみに、解離性障害、PTSDという病名です。。

こんな病気(出来事?)が起こらなければ、
骨髄バンクも登録状態で健康であれば、
もしかしたら助かる命もあっただろうに、とても残念で、悲しい思いをしました。

でも、akiさんがこの掲示板に書いているように、
泣き言を言ってても、精神的にだめになるので・・・
好きな事に全力全開で楽しく! 生きていきます。

このHPにはいつも励まされるばかりです。

また拝見します。
遠い地で応援しております。

よろしくお願いいたします。
とつぜんのコメント、失礼しました。。。。。
 

がんばりましょい♪

 投稿者:aki  投稿日:2012年 6月17日(日)22時51分44秒
  いやなことは数知れず、理不尽な事象も数しれずです。

親も年金をもらう年齢になりましたが
どうも年金移行で年金事務所の手違いで差し止めをくらいました。
(社会事務所に仕事をやめるときに社会保険をもらわないようにする書類
を出したため)

厚生年金を払い続けて。受給資格も問題なく
すんなりと行くと思っていた分、すべて差し止めになって
もうパニック状態でした。

まぁ、私の預金で今月は乗り切れそうなので
ちょっとは私の病気のときに迷惑をかけた分
ちょっとは恩返しできたのかなって思うんですが。
(おかげで今月はただ働きです)

池上さんのTVみて、生活保護の説明みて
あぁ~いいなぁ~ってなにやってるんだろうって
正直者が馬鹿をみる社会なのは前々からおもっていましたが・・・。

時給837円で22日 8時間働く場所なんてないよって
おもいっきり突っ込みたいくらいです。
( ̄~ ̄ゝバイトや契約社員だってそんな待遇
今のご時勢で・・・。

もう役所には行きたくないので、あれですが
手や足がなければ障害者認定できるんですがとか
見下した言い方されて、本当に困っている人間に手を
差し伸べることをせずに・・・。

別に私はなんとか自分の尻拭いくらいはできる環境をつくったから
いいですが、白血病は特定疾患ではないので
爆弾を抱えてやっていくのはもうしょうがないとおもいます。
だれも助けてくれはしないんだから。

泣き言を言っていてもおなかは膨れませんし
なにより、お金でできる事なんてたかが知れているし
なにより、精神的にだめになるので
好きなことに全力全開でをもっとうに
楽しく生きていきましょう。o(^-^)o
 

子供の頃

 投稿者:aki  投稿日:2011年10月25日(火)02時20分56秒
  う~ん、眠れない。
昔の頃を思い出すといつもこうだ。

今だから言えるかも知れないけれど
ほんと、学校や日常など
子供の頃はこんな人生無意味だって
死にたいってずーっとそればっかだった。

父は朝早くから夜遅くまで仕事だったから
あんまりあった覚えがないし
母は生活費でパチンコ三昧
父よりも遅く帰ってくることも日常茶飯事で
その夜はいつもケンカだった。

正直家にいることが苦痛だったし
その頃は小学・中学・高校とほぼ毎日のことだったから
学校でもいけば説教で小学のときは授業をしたおぼえがないし
うちは裕福ではないから結構いじめにもあっていた。

正直つまらなかった。
小学の後半、カーテンのところに紐結んで首をかけたことがある。
カーテンが壊れて今があるけれど、
きっと死んだおばあちゃんが助けてくれたのかな。

だからかな、高校入ってからすぐにバイトはじめて
学校から帰ったらすぐバイトみたいな生活。

そのころ凄いいやだったのが
生活費をつかってパチンコをやって、まけてすぐに帰ってきて
お金かして!ってくる母だった。
貸したお金でまたパチンコ台に向かう母が憎くて・憎くて

おやじにばれると暴力をともなったケンカがはじまるから
結局かしてしまう始末。
もちろんお金が返ってくることはなかった。

嫌だったなぁ~
今だから言えることだけど
毎日朝10時からあそこまでやられたら
ほんとパチンコやる奴は正直胸糞悪くなります。

あぁ~お金ってホントに人を変えます。
反面教師じゃないけれど
家の事を顧みず仕事ばかりの父。
パチンコバカでどんな時でもパチンコをやり続けた母

病気になった時も
おわりが見えていたから、思い出づくりに必死だっただけで
自分が死ぬことの恐怖はなかったし、今でもない。

もう2度死の1歩手前までいっているからわかるけれど
大事な人が死ぬ事と自分が死ぬ事は
根底が覆るくらいに違う。

私はそんなに幸せな環境では育ってないよ。(ノ_Π)

私が移植をしてから
母はうつになったのかな。

いつも死にたい・死にたいって話すの。
パチンコでつくった借金がおやじにばれるから。

病気になる前にもおやじにばれて
離婚だなんだとケンカになって

その時は母方のおじいちゃん・ばあちゃんが肩代わりしてくれて
事なきをえたけれど

パチンコでおそらく2000万くらいは借金があった。
理解できないかもしれないけれど
私は少なくとも母から見たらお金製造機みたいな感じだった。

寛解を迎えてバイトを始めてからも
お金を貸してとバイト先にくる始末だった。
その月の給料全額親のパチンコで消えたこともある。

今は電車で1時間以上かかる場所で働いているから
安心だけど。

両親は定年が来年なので
昔ほどバカなことはしていない。
庭で畑を始めたからかな
近所の人と声をかけられてたりしてるし

憎みもしたし、殺意もあったころもあるけれど
もう親も60超えて
いつどうなってもおかしくない年だけど

私はどうおもっているんだろう

いつだろう
年に7回両親が入院した時があって
すごい怖かった。

今は父も母も死んでほしくないって心から思える
なんでだろう。

両親は2度医者から覚悟してくださいと言われているから
そうとう堪えるものだろう。

いいことばかりじゃなかったから
悪い部分がよく見える分
いい部分がよくかんじられるのかなぁ。

ポジティブなようにみえるけれど

死を必っするは、すなわち生く

死んだと思って残りの人生を自由奔放に生き抜けば
たまには生き残ることもあるわなぁ

なんて漫画で言っていたけれど

手をのばし、手にしたのなら
己も傷つく事を知れ

泣くのは傷ついたものの特権だよ

ってもの心に響いたなぁ。

眠れぬ夜は数えきれないくらいあった
涙はとうに枯れている

うん、まだ戦える。




 

あけまして

 投稿者:aki  投稿日:2011年 1月 3日(月)23時02分26秒
  おめでとうございます!
今年もよろしくおねがいします。

年末商戦も無事おわり
ようやく明日連休で正月休みです♪

今年も主に造形主体で行きたいと思いますので
よろしくおねがいします。
 

行ってきました

 投稿者:aki  投稿日:2010年 9月30日(木)21時22分17秒
  呼吸器内科へいってきました。
とりあえず咳喘息の疑いもあるから
その治療をしつつ様子を見ようとのことです。

あと咳のしすぎで
肋骨が1本、ヒビかポッキリかわからないけれど
折れているみたいです。

吸入タイプの薬がはじまりました。
苦くなかったから続けられそうですが・・・

あしたから1週間続けて仕事なので
持つのか?( ̄п ̄∥汗
 

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